''حمید رضا ادراکی'' مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر گفتە است وزارت بهداشت از مجموع ٣٧٠ نوع بیماری نادر شناسی شدە تنها ٢٢ مورد آن را تحت پوشش قرار دادە است.

این مسئول رژیم گفتە است داروهای بیماران نادر داروهای حیاتی است که هر روز به آنها نیاز دارند و در صورت نخوردن دارو در یک روز مشکلات جدی و حیاتی برای‌شان ایجاد خواهد شد.

این در حالی است هزینە داروهای افراد مبتلا بە این بیماری ها هفتە‌ای ٦ تا ٨ ملیون تومان است.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در پاسخ به‌ پرسش‌های مطرح شده اعلام کرد نه‌تنها داروهای مربوط به بیماری‌های نادر از اساس جزو داروهای گران به‌حساب می‌آیند بلکه افزایش نرخ ارز نیز تاثیر بسزایی بر گرانی این داروها و دسترسی بیماران به آنها دارد.

مدت هاست کە بیماران در ایران و کوردستان با این مشکلات روبەرو هستند ولی مسئولان رژیم هیچ پیگیری نداشتند.