در سایه بی‌کفایتی و عدم توجه مسئولان رژیم به بیماران مبتلا به بیماری‌های خاص و بدلیل عدم واردات داروهای مورد نیاز، مرگ و میر بیماران خاص در سالیان اخیر بصورت چشمگیری افزایش یافته است.
علیرغم آنکه رژیم در سال ١٤٠١ وعده واردات داروی "اسپینرازا"، مخصوص بیماران مبتلا به "اس.ام.ای(SMA)" را داد، اما پس از گذشت دو سال، تنها ٤٠٠ ویال داروی اسپینرازا وارد شده و وارد کردن مابقی این دارو متوقف شده و تزریق بخش اول آن نیز بصورت کامل صورت نگرفته است.
همچنین علیرغم تاثیر مثبت داروها بر بیماران، وزارت بهداشت رژیم از خریداری داروی جدید خودداری کرده و علاوه بر آنکه همه بیماران شامل دریافت این دارو نشدند، دیگر بیماران مشمول تنها چند ماه تحت درمان قرار گرفتند.
در حال حاضر در سایه انفعال و بی‌کفایتی مسئولان رژیم این داروها در ایران به اتمام رسیده و روزانه بر مرگ و میر بیماران مبتلا به "اس.ام.ای" افزوده می‌شود.
سعید اعظمیان، عضو انجمن اس.ام.ای در این رابطه گفت که طی شش ماه گذشته که تزریق داروی اسپینرازا قطع شده، ٢٠ کودک جان خود را از دست داده‌اند و در این میان هیچ کسی پاسخگو نیست و هر کدام در حال انداختن توپ در زمین دیگری هستند.
از سوی دیگر کمبود داروی "دسفرال" به معضل عظیمی برای بیماران مبتلا به "تالاسمی" و خانواده‌های آنان مبدل شده است.
همزمان با بازگشت تحریم‌ها و خروج شرکت‌های دارویی خارجی از ایران و کیفیت پایین برندهای داروهای تالاسمی در ایران و عوارض جانبی زیاد آنان که منجر به ترس از استفاده از داروهای داخلی در بین بیماران شده، میزان مرگ و میر بیماران مبتلا به تالاسمی نیز به شدت افزایش یافته است.
یونس عرب، مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی اعلام کرد که پس از بازگشت تحریم‌ها بیش از یک هزار و ١٢٠ بیمار تالاسمی جان خود را از دست داده‌اند.
میزان فوت بیماران مبتلا به تالاسمی در سال‌های قبل از ٢٠ تا ٣٠ مورد بسدە کە اکنون بە بیش از ٢٥٠ نفر در سال می‌رسد که از افزایش ١٠ برابری حکایت دارد.
