جمعی از بیماران MPS و خانواده‌هایشان در اعتراض به نبود دارو که موجب افزایش شدت بیماری شده است، در مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کردند.

روز دوشنبه ۲۴شهریور ماه ۱۳۹۹، جمعی از بیماران مبتلا به  MPS وخانواده‌ی آنها در اعتراض به محرومیت آنها از دسترسی به داروهای مرتبط با این بیماری در مقابل سازمان غذا و دارو تجمع اعتراضی برگزار کردند.

این بیماران و خانواده‌هایشان به دلیل مشکل تامین دارو روز جاری در مقابل ساختمان سازمان غذا و دارو تجمع کرده و خواستار رفع این مشکل شدند.

آنها در تشریح مطالبات خود اعلام کردند با توجه به مشکلات اقتصادی با مشکل تامین دارو مواجه شدند و نبود داروی مستمر عامل شدت گرفتن بیماری کودکان آنها شده است.

بیماران مبتلا به MPS علاوه بر هزینه‌های سرسام‌آور درمان، این روزها با مشکل تامین داروی مورد نیاز و موثر مواجه بوده و خواهان اقدام وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی برای رفع این مشکل هستند که به گفته آنان زندگی‌شان را به خطر انداخته است.